Каково это — воспитывать ребенка с синдромом Дауна: мама из Калуги о трудностях и радостях

У Екатерины Петровой четверо детей. Младшей дочери два года, старшей – восемнадцать. Мы узнали, как она воспитывает своих детей, у одного из которых синдром Дауна, и помогает калужским семьям.

«Я вдруг поняла, что мне другого ребёнка не надо… Он открыл для многих новый, яркий, красочный мир, – такой пост в Instagram о своем «солнечном» сыне написала Екатерина. – Да, это все о нем, о том, кто говорит максимум два десятка слов, о том, кто неловок и совсем не спортивен, но он такой целеустремленный, настойчивый, терпеливый, артистичный, чувствительный, добрый, отзывчивый. Этот человек стремится изо всех своих сил быть полезным своей семье. Это тот человек, который в любом деле хочет быть помощником. Это тот человек, чьи объятия как подорожник к ранке, всегда нежные, тёплые и с большой безусловной любовью!»

Принятие

Семь лет назад Екатерина стала мамой в третий раз. Ребенок родился во втором браке. Малыш был желанным и долгожданным. Беременность протекала нормально, все анализы были хорошими. Никаких патологий врачи не видели. И только когда мальчик появился на свет, выяснилось, что у него синдром Дауна.

– Сначала мне казалось, что я еще не родила. Потом я все ждала, что он станет другим. Был этап непринятия. Затем – боль и страдание от того, что ничего нельзя изменить, – рассказывает Екатерина. – А на протяжении последних двух-трех лет я Лешу воспринимаю как совершенно обычного человека. Муж на днях отметил: «У меня не было такой насыщенной жизни в семь лет, как у Леши. Где он только не побывал. Сколько сертификатов получил, какие мастер-классы посетил!» Танцы, музыка, плавание – мы все пробуем. Все, что заходит, стараемся развивать. У него очень насыщенная жизнь. Понятно, что его возможности ограничены, но способности безграничны.

Новые возможности

Когда на свет появился Леша, в Калуге не было организаций, куда мама особенного ребенка могла бы обратиться за помощью и поддержкой. Поэтому Екатерина решила создать ее сама.

– До рождения младшего сына я была менеджером по персоналу. Обычные трудовые будни. Но появился он, и моя жизнь кардинально поменялась: я поняла, что не вернусь на прежнюю работу. У меня появилось ощущение, что я могу поддержать, помочь другим людям. Ты проживаешь с кем-то его горе, и тебе самой становится легче, – говорит она.

Так создалась общественная организация «Город надежды». Сейчас на ее попечении находится 63 семьи. Их цель – сделать особенных детей полноценными членами общества, чтобы у каждого из ребят было свое место в жизни и они не чувствовали себя лишними.

– После 18 лет все развивашки для таких ребят заканчиваются. Их никто никуда не берет. Они никому не нужны. Поэтому у нас возникла идея запустить мастерские. Сейчас подростки, юноши и девушки свечи из воска катают, мыло ручной работы делают, буклеты рекламные складывают. Мы подали заявки на создание столярной и гончарной мастерских.

Екатерина отмечает, что особенные люди как никто другой нуждаются в общении.

– Если ребята семь дней в неделю находятся в четырех стенах с мамой – это настоящая катастрофа. Начинается деградация. Они перестают говорить, если до этого говорили, общаться друг с другом, замыкаются в себе, – говорит она. – Мы хотим открыть социальное кафе. За границей очень много таких мест, где ребята с синдромом Дауна работают официантами, ребята с аутизмом готовят. Из подопечных «Города надежды» можно конвейер сделать – один режет, другой чистит, третий обжаривает. Нам с вами не захочется целый день заниматься рутиной, а они очень аккуратны, могут выполнять монотонную, однообразную работу.

Мама рядом

Два года назад Екатерина стала мамой в четвертый раз. Отмечает, что для их семьи это оказалось непростым решением. Были страхи, сомнения. Но родилась здоровая девочка.

– Если Леша говорит что-то неправильно, то Настя его поправляет. Я думаю, она родилась не случайно. Они дадут друг другу то, что нужно сейчас каждому из них: Леше – толчок в развитии, а Насте – чувство любви, доброты, тепла, поддержки, – говорит Екатерина.

Рождение младших детей выпало на подростковый период старших.

– Конечно, приходится уделять младшим детям больше внимания, старшие даже иногда обижаются, говорят, что маму не видят. Но я старюсь найти время для всех. Со старшими у нас есть какие-то общие интересы. С дочерью мы можем вместе выйти в кафе или магазин, а с сыном обсудить какие-то фильмы, попить чай. У нас есть совместные ритуалы, благодаря которым они чувствуют, что мама всегда рядом, всегда поддержит, подскажет. Обычно они у меня очень самостоятельные.

– Что самое главное в воспитании детей?

– Уважение. Ребенок и в шесть месяцев, и в два года, и в семь лет – человек. К его желаниям, возможностям надо прислушиваться, его надо понять, встать на его место. Конечно, у меня это не всегда получается. Воспитание мальчиков и девочек очень сильно отличается. Если с дочками ты можешь быть подружкой, то с мальчиками нужно быть девочкой. Очень важно дать им возможность о тебе позаботиться: «Сынок ты выше, сильнее меня, сделай, пожалуйста, то-то, я не могу!» Какие-то черты в детях заложены уже с рождения. Глядя на Настю, я уже сейчас понимаю, какой она будет. Одно из ее первых предложений было: «Я первая!» Она по натуре лидер.

– Когда я росла, к многодетным было негативное отношение. Сейчас оно поменялось?

– В обществе еще остаются странные стереотипы. Недавно я была на семинаре дефектологов, и когда я сообщила, что у меня четверо детей, в зале стояла гробовая тишина. Было слышно, как одна женщина сказала: «Сочувствую!» Я считаю, что дети – это прекрасно. Если бы я была помоложе, наверное, еще бы на одного ребенка решилась. Конечно, с ними порой сложно, трудно, каждый возраст со своими особенностями, но, с другой стороны, это такое счастье.

Елена ФРАНЦУЗОВА