Как родители меняют отношение общества к людям с особенностями.
«Когда я сыном пришла к врачу, он спросил: «У тебя есть дом? Ну и всё! Стройся и живи там. Кур заведёшь, а сын будет тебе по хозяйству помогать!» То, что такие вещи говорят медики, для меня стало шоком»,
– вспоминает молодая мама Ольга Магда, воспитывающая ребёнка с расстройством аутистического спектра.
«Старшая дочка училась в школе-интернате, но мы дома не сидели. Я её то в цирк отведу, то на какое-то мероприятие. Учительница вдруг спрашивает: «Зачем вы её туда водите?» От такого вопроса я даже растерялась: «Как это – зачем?» – «Дайте ей учебник, посадите дома, и пусть сидит. Она же всё равно ничего не слышит!»,
– рассказывает Ольга Дубенюк.
Сегодня уже сложно представить себе мероприятие – будь то спортивный марафон, День города – без участия ребят с особенностями развития. Их всегда можно встретить в кино, на концерте, а то и в кафе, где они отдыхают с друзьями и родителями.
«Я очень долго готовилась к тому, чтобы свою дочку где-то показать, – говорит Евгения Коржан, мама девочки с ДЦП. – Не то чтобы мне стыдно за неё было, нет. Я боялась, как её воспримет общество. Я так боялась, что будут про неё что-то плохое говорить! Очень хотелось её от этого оградить. А она настолько открытый человек, учится в обычной школе, радуется, когда в Инстаграме кто-то ей лайк поставит, комментарий напишет».
«Не надо ставить на нас крест. Наши дети, по сути, такие же, только чуть-чуть больше внимания требуют»,
– добавляет Ольга Магда.
В одной цепи
Сегодня в Калужской региональной общественной организации поддержки детей с ограниченными возможностями, детей-инвалидов и инвалидов с детства «Городе надежды» – 59 детей и подростков с особенностями развития. У каждого ребёнка, у каждой семьи своя непростая история принятия диагноза, реабилитации и понимания, как им с этим жить дальше. Порой родителям таких ребят нужно не меньше помощи, чем их детям.
«Я была, как крот, как слепой котёнок, который ищет выход. Куда ни кинусь, везде тупик. Инвалидность, паника, безысходность. Что делать, куда обратиться? Первые годы на реабилитацию сына я тратила по 450-500 тысяч рублей в год. То есть ушли все деньги, которые удалось накопить»,
– рассказывает Ольга Магда.
«17 лет назад, когда моему сыну поставили диагноз, я столкнулась с проблемой аутизма. Не было информационных ресурсов, специальных учреждений, каждый выплывал как мог»,
– рассказывает председатель правления КРОО «Город надежды» Татьяна Дунаева.
«Когда я узнала, что старшая дочка не слышит, не понимала, что мне с этим делать, как вообще с ней общаться. Родителям даже в специализированном саду не объясняли, как с этим жить»,
– отмечает Ольга Дубенюк.
Сегодняшним мамам и папам особенных детей немного проще – больше помощи, поддержки, да просто информации. И немалая заслуга в этом самих родителей, в том числе семей, которые сотрудничают с «Городом надежды». Руководитель организации Екатерина Петрова проводит в калужских школах уроки доброты – рассказывает ученикам о том, что есть особенные дети, учит обычных, нормотипичных детей с ними общаться. Когда на свет появляется особенный ребёнок, например малыш с синдромом Дауна, на контакт с молодой мамой выходят опытные родители, рассказывают, как в их семьях живут с этим диагнозом. Ольга Магда в КГУ встречалась с будущими логопедами, дефектологами, психологами, предлагая им не на словах, а на практике познакомиться с особенными детьми, до получения диплома понять, с кем им придётся работать. Некоторые студенты после этого стали волонтёрами «Города надежды».
Буклеты общественной организации можно найти не только в социальных учреждениях и больницах, но и в салонах красоты, в магазинах. Ведь мамы и папы особенных ребят знают, как важно вовремя протянуть родителям руку, дать понять, что они не одни.
«Я и пришла в «Город надежды» больше не для Ангелины, а для себя. Не с целью Гелю реабилитировать – как ей помочь, я тогда уже знала, а реабилитировать себя. До рождения ребёнка я работала следователем, мой круг общения был большим. А тут я просто выгорела, оттого что 11 лет сижу дома и мне даже не с кем поговорить. В «Городе надежды» я поняла, что во мне нуждаются, что я кому-то нужна, за что-то отвечаю. Это даёт и моральные силы, и психологическую поддержку»,
– отмечает Евгения Коржан.
Организация создавалась как семейный клуб. Екатерина Петрова, мама солнечного Алёши, стала объединять вокруг себя особенные семьи. Каждый родитель вносил свой посильный вклад. Этот принцип работы остаётся неизменным до сих пор. Вместе мамам и папам удалось выиграть уже не один грант, получить просторное помещение в 10 минутах от центра города. Некоторые мамы получили дополнительное образование, чтобы проводить занятия для особенных детей. Для ребят постарше открылись мастерские.
«Главное отличие нашей организации – каждый может себя проявить. В других мамы приводят детей на занятия, и всё. У нас каждый родитель в чём-то задействован, для каждого стараемся найти сферу, которая была бы ему интересна»,
– говорит Татьяна Дунаева.
Социальная занятость
Но не всё так безоблачно. Родителей особенных детей пугает будущее. Пока ребёнок совсем маленький или подросток, с ним работают специалисты, для него открыты двери многих центров. Но когда он вырастает, то становится ненужным. Сейчас ребята постарше проявляют себя в мастерских. Но только этого явно недостаточно.
«Мы хотим, чтобы наши дети не зарабатывали деньги, нет, а чувствовали себя полезными, нужными, проводили интересно время. Есть такое понятие: трудоустраиваемость. Это когда молодой человек с инвалидностью пробует себя в разных сферах – работает в отеле, помогает на кухне, трудится официантом, потом идёт в магазин, работает на складе. Он пробует несколько профессий, выбирает то, что ему по силам и по возможностям. Мы реально понимаем, что для наших детей, особенно для тех, у которых ментальные нарушения, вопрос стоит о социальной занятости»,
– рассуждает Татьяна Дунаева.
Но даже молодым людям с сохранным интеллектом непросто найти работу. Например, неслышащая девушка, выучившись на парикмахера, уже год сидит дома. Диагноз отпугивает работодателей.
Хотели бы родители открыть в Калуге социальное кафе, в котором смогут работать их дети – кто-то будет чистить, резать, мыть, варить-жарить, кто-то – обслуживать посетителей. Но пока этот только в планах и мечтах.
Страхи
Но самая большая боль – это не столько трудоустраевомость, сколько вопрос, что же будет с ребёнком после смерти мамы и папы.
«Идеальный вариант для нас – сопровождаемое проживание. Когда ребята живут в своей квартире, у них есть ассистент-сопровождающий. В дневное время они идут на работу либо сами, либо с сопровождающим, затем возвращаются к себе домой. Обязательно днём какая-то занятость, вечером – досуг: всё, как у обычных молодых людей. Мы понимаем, что рано или поздно нас не станет. Наша главная цель – чтобы дети не попали в психоневрологический интернат, чтобы они вели насколько возможно полноценную жизнь»,
– делится Татьяна Дунаева.
«Мы начинаем задумываться: если что случится, кому я своего ребёнка оставлю? – добавляет Ольга Магда. – Есть договорённости между родителями. Мы уже одна семья, где никто никого в беде не бросит, честно.Говорю: «Я тебе оставлю его вместе с квартирой, только ты его не сдавай!» Мы об этом реально часто думаем. Не каждый сможет жить с особенным ребёнком, принять его».
Круг добра
С 9 утра в «Городе надежды» начинается жизнь. Хлопают двери, ребята с родителями приходят на занятия.
В углу на кухне стоит большая коробка – «коробка храбрости». Это семьи особенных детей собирают подарки для ребят, которые борются с тяжёлыми заболеваниями.
«Раньше, когда мне на телефон приходили сообщения от волонтёров о том, что собирают для кого-то помощь, я думала: «Ну вот ещё, буду я скидываться. У меня самой такой ребёнок!» А теперь первая мысль: «Есть же люди, у которых ситуация гораздо тяжелее. Что же я, 100 рублей не найду!» Это понимание пришло в «Городе надежды». Мы должны друг другу помогать»,
– говорит Евгения Коржан.
И никого уже не удивляет, что когда к кому-то в дверь стучится беда, первыми подставляют плечо родители особенных ребят.
Елена Французова
